Lucinda's Rett Journey

متلازمة ريت مش نقص…
دي روح أنقى من إن الدنيا تفهمها 💛
مش كل اللي ساكت مش فاهم… أوقات بيبقى حاسس بكل حاجة 💔
دي لوسيندا ❤️
Rett Syndrome is not a flaw…
It’s a soul too pure for this world to understand 💛
Not everyone who is silent doesn’t understand…
sometimes they feel everything 💔
#لوسيندا #وعي
❤️

أنا عمري ما كنت ضعيفة…
بس الحقيقة إن ما كانش في حد شايف القوة دي فيا…
ويمكن أنا نفسي ما كنتش مدياها حقها.
كنت دايمًا بحاول، وبستحمل، وبكمل…
بس من غير ما حد ياخد باله قد إيه ده محتاج قوة.
لحد ما لوسيندا دخلت حياتي…
ومن ساعتها كل حاجة بقت أوضح.
مش هي اللي خلتني قوية…
هي اللي طلّعت القوة اللي كانت مستخبية جوايا.
خلّتني أكتشف نفسي من جديد…
وأشوف قد إيه أقدر أعدّي من أي حاجة،
وأقف تاني مهما اتكسرت،
وأكمل حتى وأنا تعبانة.
معاها فهمت إن القوة مش صوت عالي…
ولا شكل من بره…
القوة إنك تكمل كل يوم، حتى لو الدنيا تقيلة عليك.
لوسيندا كانت السبب إني أشوف نفسي بعيون تانية…
وأصدق إني أقدر أعمل أي حاجة علشانها.
وكل مرة بضعف…
بفتكر إن جوايا قوة ما حدش كان شايفها…
لحد ما هي ظهرت 💙
#لوسيندا ✨

إحنا أمهات في مصر… جمعنا وجع واحد… اسمه متلازمة ريت.”

“متلازمة ريت مرض جيني نادر… بيصيب البنات غالبًا.
الطفلة بتتولد طبيعية… تضحك… تلعب… تنادي ماما.”

“وفجأة… بعد سنة أو سنتين…
تبدأ المهارات اللي اتعلمتها تختفي.”

“الكلام بيختفي…
استخدام الإيدين بيقل…
والمشي ممكن يضيع.”

“لكن رغم كل ده… إحنا ما استسلمناش.
بقينا نقاتل كل يوم علشان بناتنا.”

“علاج طبيعي…
جلسات تخاطب…
علاج وظيفي…
ومجهود يومي علشان نحافظ على كل مهارة.”

“علشان كده عملنا حملة في مصر…
عشان الناس تعرف يعني إيه متلازمة ريت.”

“بناتنا موجودين…
وصوتهم لازم يوصل.”

“التوعية بمتلازمة ريت مسؤوليتنا كلنا.”
💜
“We are mothers in Egypt… united by one shared pain… called Rett Syndrome.”
“Rett Syndrome is a rare genetic disorder… that mostly affects girls.
The child is born normal… she smiles… plays… and calls ‘mama’.”
“Then suddenly… after a year or two…
the skills she learned start to disappear.”
“Speech disappears…
the use of the hands decreases…
and walking may be lost.”
“But despite all that… we didn’t give up.
We started fighting every day for our daughters.”
“Physical therapy…
speech therapy…
occupational therapy…
and daily effort to maintain every skill.”
“That’s why we made a campaign in Egypt…
so people can know what Rett Syndrome means.”
“Our girls are here…
and their voices must be heard.”
“Raising awareness about Rett Syndrome is everyone’s responsibility.” 💜
#لوسيندا









#أمل

مش كل اللي كنا بنحلم بيه بيتحقق 💔
#لوسيندا

في اليوم العالمي للمرأه ❤️
بس رسالتي هتكون للست اللي اعظم انجاز ليها انها ام لطفل احتياجات خاصه 🥺💜
مش كل الأمهات رحلتهم بتكون سهلة…
وفي أمهات ربنا بيختار لهم طريق مختلف شوية، طريق فيه تعب أكتر… لكن فيه حب وقوة من نوع خاص.د
أنا أم…
لكن أمومتي اتعلمتها بطريقة مختلفة
اتعلمتها مع بنتي لوسيندا، اللي علمتني معنى الصبر الحقيقي.
يمكن ناس كتير تشوف إن اللي بنمر بيه صعب…
جلسات، علاج، تعب سنين، قلق على كل خطوة صغيرة.
لكن الحقيقة إن لوسيندا علمتني أشوف الجمال في أبسط الحاجات.
كل حركة جديدة… إنجاز.
كل ابتسامة… عيد.
كل لحظة تقدم حتى لو بسيطة… بتساوي الدنيا كلها.
مع لوسيندا اتعلمت إن القوة مش معناها إنك ما تتعبيش…
القوة إنك تتعبي، وتخافي، وتقلقي…
وبرضه تكملي وتحاربي عشان طفلك.
بنتي علمتني إن الأمل لازم يفضل موجود مهما الطريق كان طويل.
وإن الحب اللي بين الأم وطفلها قادر يعدّي أي صعب.
يمكن أنا اللي حملتها تسع شهور…
لكن الحقيقة إن لوسيندا هي اللي علمتني أكون أم.
وفي اليوم ده…
أنا فخورة إني أم لبنت قوية بتحارب كل يوم،
وفخورة بكل أم عندها طفل مختلف شوية لكن مميز جدًا في قلبها.
كل سنة وكل أم بخير
وكل سنة وأنا فخورة إن أعظم لقب في حياتي هو:
ماما لوسيندا 💜
#لوسيندا

محدش بيحس،بينا ولا بيفهمنا 💔

"المشهد ده من مسلسل اللون الأزرق خلاني أحكي الحقيقة اللي كتير من الأمهات بيعيشوها."
متلازمة أو توحد مش بسبب الأم… بس للأسف أول حد بيتلام هو الأم 💔


#التوحد


#لوسيندا
#وعي