Život s epileptikem

Dnes je Mezinárodní den pečujících. 💜

Den všech, kteří každý den věnují svůj čas, energii a pozornost někomu blízkému.

Péče má mnoho podob.
Léky, kontroly, telefonáty, čekání na výsledky, probdělé noci, komunikace se školou, plánování, zařizování i obyčejná přítomnost ve chvíli, kdy ji někdo potřebuje.

Každý příběh je jiný. Každá rodina žije svou vlastní realitu. A za každým pečujícím je především člověk.

Člověk se svými potřebami, vztahy, prací, radostmi, plány a sny.

Sama dobře znám život pečujícího, a proto dnes myslím na všechny, kteří pečují o své děti, partnery, rodiče, sourozence nebo další blízké.

S velkou úctou k tomu, co každý den děláte. 💜

A s přáním, aby i pro vás samotné bylo v životě dost prostoru, podpory, radosti a péče.

Včera jsme zase usedli k mikrofonu. 🎙️💜

Tentokrát jsme si do podcastu Život s epileptikem pozvali Evu Bernatovou z Oblastního spolku Českého červeného kříže Praha 1.

Povídali jsme si o tématu, které k epilepsii neodmyslitelně patří – o první pomoci.

A protože Eva umí o první pomoci mluvit velmi prakticky a srozumitelně, nezůstali jsme jen u epileptických záchvatů.

Vznikl z toho rozhovor plný konkrétních situací a odpovědí, které se mohou hodit každému z nás.

🎧 Brzy vám ho pustíme do uší.

💜 Děkujeme Skupině Veolia Energie ČR za podporu našeho podcastu a projektu Život s epileptikem.

Dnes je Národní den epilepsie. 💜

A já bych dnes chtěla připomenout hlavně jedno.

Za diagnózou epilepsie je vždycky člověk.
Se svými sny, plány, radostmi, vztahy, prací, školou, sportem, rodinou. Se vším, co tvoří jeho život.

Epilepsie do něj může přinášet změny, nejistotu i chvíle, které si člověk nevybral. Ale je jen jednou jeho částí.

Za dobu, co je součástí i našeho života, jsem poznala spoustu lidí a rodin, kteří si hledají svoji vlastní cestu. Každý jinou.

A možná právě to bych si přála, aby dnešní den připomněl.

Abychom za epilepsií vždycky viděli především člověka.

Člověka, který chce žít, smát se, sportovat, cestovat, milovat, pracovat, mít kamarády, něco dokázat nebo si prostě užít úplně obyčejný den.

Dnes proto patří moje myšlenky všem, kteří s epilepsií žijí, i těm, kteří jsou jim nablízku.

Přeji vám co nejvíce takových obyčejně krásných dní. 💜

Protože život je mnohem víc než epilepsie.

Začíná plavecký kroužek nebo čeká vaše dítě školní plavání? 💦💜

Plavání může být skvělou součástí pohybu i pro děti s epilepsií. U vody je ale důležité nastavit podmínky podle konkrétního dítěte, jeho záchvatů a potřeb.

A někdy mohou pomoci i úplně praktické věci:

🏊 výrazná plavecká čepice, díky které je dítě ve skupině lépe vidět
🏊 plavání blíže k okraji bazénu, pokud je to pro dítě vhodné
🏊 jasně určený člověk, který ví, že má dítě epilepsii a během lekce na něj dohlíží
🏊 domluvený postup pro případ, že by záchvat přišel přímo ve vodě
🏊 dostupná SOS medikace a znalost jejího použití, pokud ji má dítě předepsanou

Míra dohledu i další opatření jsou vždy individuální. Záleží mimo jiné na typu a četnosti záchvatů a na tom, co se při nich s dítětem děje.

💜 Dobrá příprava může pomoci vytvořit podmínky, aby se dítě mohlo do plavání zapojit bezpečně a společně s ostatními.

Má vaše dítě zkušenost se školním plaváním nebo plaveckým kroužkem? Co se vám osvědčilo? Budeme rádi, když své zkušenosti přidáte do komentářů.

Tělocvik, trénink, sportovní kroužek… 🏃‍♀️⚽💜

Pohyb a sport mohou být důležitou součástí života dětí s epilepsií. Přinášejí radost, kamarády, nové zážitky, pocit sounáležitosti a samozřejmě i samotný pohyb.

Každé dítě, každý sport i epilepsie jsou ale jiné. Proto je důležité vycházet z konkrétního zdravotního stavu dítěte, typu a četnosti jeho záchvatů a aktivity, které se věnuje.

Jak vypadají jeho záchvaty? Známe možné spouštěče? Potřebuje při některých aktivitách větší dohled nebo jiná bezpečnostní opatření? A ví trenér nebo učitel, jak v případě záchvatu reagovat?

💜 Cílem je vytvořit podmínky, ve kterých se dítě může do pohybu a sportu zapojit bezpečně a podle svých možností.

V dnešním příspěvku jsme proto shrnuli několik bodů, na které je dobré myslet.

A protože voda má u epilepsie svá specifika, plavání si zaslouží samostatný příspěvek. 💦 Podíváme se na něj příště.

A potom vám představíme také několik sportovců s epilepsií, kteří si dál plní své sportovní sny. 💜

Začátek školního roku máme za sebou. 🎒 Jak ale podpořit dítě s epilepsií v průběhu celého školního roku? 💜

Epilepsie může do školního života zasahovat různými způsoby. Někdy jsou potřeba úpravy při testech a zkoušení, jindy dítě kvůli zdravotnímu stavu častěji chybí nebo potřebuje jinak nastavit pohyb a tělesnou výchovu.

Důležitou roli hraje také to, jak dobře epilepsii rozumějí lidé kolem dítěte.

V dnešním příspěvku jsme proto shrnuli čtyři oblasti, které mohou pomoci nastavit školní prostředí podle potřeb konkrétního dítěte. 💜

A právě informovanost pedagogů je jednou z věcí, se kterou školám pomáháme i my.

V rámci workshopu Epilepsie beze strachu učíme pedagogy rozpoznat různé typy epileptických záchvatů, správně poskytnout první pomoc a pracujeme i s konkrétními situacemi, se kterými se mohou ve škole setkat.

📩 Pokud byste podobný workshop chtěli i ve vaší škole, ozvěte se nám.

A protože k začátku školního roku patří také tělocvik, tréninky a sportovní kroužky, zítra se podíváme právě na epilepsii a sport. 🏃‍♀️💜

Škola je místo, kam má dítě chodit s pocitem bezpečí. 💜

Pro dítě s epilepsií může začátek školního roku znamenat trochu víc příprav i obav.
Pro rodiče možná pár otázek navíc.
A pro školu příležitost poznat potřeby konkrétního dítěte.

Když rodiče a škola vědí, jak záchvaty dítěte vypadají, jak při nich postupovat a co dítě potřebuje, může být začátek školního roku zase hlavně tím, čím má být.

Setkáním se spolužáky. Novými zážitky. Učením. A obyčejným školním životem. 🎒

Protože epilepsie je součástí života dítěte. Nemusí ale určovat celý jeho školní svět.

💜 Bezpečně. Informovaně. Bez zbytečných omezení.

🎒 Zpátky do školy s epilepsií. Co je dobré připravit?

Začátek školního roku se blíží a vedle sešitů, přezůvek a aktovky je u dítěte s epilepsií dobré zkontrolovat ještě pár dalších věcí.

Ví škola, jak vypadají záchvaty právě vašeho dítěte?
Má aktuální informace a kontakty?
Je připravená SOS medikace a pokyny k jejímu podání?
A vědí, jak postupovat, i další lidé, kteří s dítětem během dne pracují?

💜 Připravili jsme proto praktický checklist pro rodiče, se kterým si můžete projít vše důležité před začátkem školního roku.

📥 Checklist si můžete zdarma stáhnout na našem webu:
zivotsepileptikem.cz/ke-stazeni⁠

Na webu najdete také nový článek „Zpátky do školy s epilepsií: Co připravit před začátkem školního roku“, kde jednotlivé kroky rozebíráme podrobněji.

Když má škola správné informace, přináší to větší jistotu dítěti, rodičům i pedagogům. 💜

Děkujeme skupině Veolia Energie ČR⁠ za podporu projektu Život s epileptikem.

Každá změna nás někam posouvá. 💜

Když jsme se rozhodovali o změně Páťova fungování ve škole, nebylo to jednoduché rozhodnutí.

Chtěl být součástí kolektivu, být se spolužáky a fungovat jako ostatní. Jenže množství záchvatů, velká únava a jeho psychická nepohoda postupně ukazovaly, že potřebuje jiný režim.

Dnes se vzdělává doma. A když jsme se ho v podcastu zeptali, jestli tam cítí větší klid, odpověděl jednoduše:

„Jo.“

Možná právě tahle krátká odpověď říká docela hodně.

Ne každá změna, která na první pohled vypadá jako krok zpátky, jím skutečně je. Někdy je to cesta k tomu, aby dítě mohlo fungovat podle toho, co právě potřebuje.

A zároveň tím náš příběh nekončí. Pořád řešíme školu, vztahy, kontakt s vrstevníky i to, jak nastavit další fungování. Protože epilepsie se mění a s ní se někdy musí měnit i věci kolem ní.

🎙️ Celý náš příběh o změně školního režimu najdete v podcastu Rozhovor s Páťou o epilepsii a změnách ve škole.

💜 Děkujeme společnosti Veolia Energie ČR za podporu podcastu Život s epileptikem.

🎙️ Máme nový díl podcastu Život s epileptikem. 💜

A tentokrát je trochu jiný. Do natáčení se totiž zapojil i Páťa.

Povídáme si o období, kdy velké množství záchvatů, únava a psychická nepohoda začaly výrazně zasahovat do jeho fungování ve škole. A o změně, která následovala.

Jak jsme řešili situaci se školou a pedagogicko psychologickou poradnou? Proč jsme nakonec změnili Páťův školní režim? A jak naše nové fungování vypadá?

Svůj pohled přidává i Páťa. Sice stručně a po svém 😊, ale o to autentičtěji. A samozřejmě nechybí ani humor. A moje parťačka Martina Fau. :-)

Ve studiu s námi byla i Cindy. 🐾💜

🎧 Nový díl „Rozhovor s Páťou o epilepsii a změnách ve škole“ najdete už teď na Spotify a dalších podcastových platformách.