crps_elamaa

✨ Tänään on tasan viisi vuotta työtapaturmasta, jonka seurauksena vammauduin ja sairastuin CRPS:ään.

29.10.2021 en tiennyt, miten paljon yksi kaatuminen muuttaisi mun ja läheisteni elämää. Nyt elän vaikean, jatkuvan kivun kanssa ja olen työkyvyttömyyseläkkeellä. Sairaus vaikuttaa kaikkeen: liikkumiseen, nukkumiseen, ääneen ja siihen, mihin voimani riittävät.

Olen joutunut luopumaan työstä, suunnitelmista ja spontaaniudesta. Suru tulee välillä vastaan ihan tavallisessa hetkessä, kun haluaisin tehdä jotain, mihin en enää pysty.

Samaan aikaan olen joutunut taistelemaan hoidosta ja avusta. Myös vakuutuskiista jatkuu: vielä viiden vuoden jälkeen perustelen tapaturman ja sairauteni välistä yhteyttä. Se vie voimia, joita tarvitsisin arkeen.

Näihin vuosiin mahtuu myös kiitollisuutta. Perhe, vertaistuki, avustajat, Kide ja apuvälineet mahdollistavat paljon. Musiikki on edelleen osa elämääni, ja saan jatkaa kuoron johtamista myös pyörätuolista käsin.

Olen perustanut yhdistyksen, vienyt kipupotilaiden asiaa eduskuntaan ja kertonut elämästäni julkisesti somessa ja eri medioissa. Haluan, että kipupotilaita kuullaan ja saamme tarvitsemamme avun.

Näkyvien hetkien ympärillä on kuitenkin paljon lepoa, muiden apua ja kipua, jota ulospäin ei näe.

Olisin halunnut elää nämä viisi vuotta ilman tätä sairautta. Olen silti ylpeä siitä, mitä olen näissä olosuhteissa tehnyt, ja kiitollinen siitä, etten ole joutunut kulkemaan tätä matkaa yksin. 🧡

Jaa tämä postaus ja auta tekemään näkyväksi elämää CRPS:n kanssa.

✨CRPS:n oireet voivat jatkua, vaikka diagnoosikriteerit eivät enää täyty.

Belgialaisessa seurantatutkimuksessa seurattiin 113:a varhaista CRPS:ää sairastavaa potilasta noin vuoden kohdalle oireiden alkamisesta. Tutkimukseen tullessa oireita oli ollut alle kuusi kuukautta. Kyse oli havainnoivasta tutkimuksesta: siinä selvitettiin sairauden kulkua ja ennusteeseen liittyviä tekijöitä, ei testattu tietyn hoidon tehoa.

Vointi koheni keskimäärin, m***a monille jäi kipua ja toimintarajoitteita. Vuoden kohdalla noin 35 % täytti edelleen CRPS:n Budapestin diagnoosikriteerit. Motorisia oireita, kuten heikkoutta tai liikerajoituksia, ilmoitti noin 85 %.

👉 Tämä ei tarkoita, että muut olisivat parantuneet. Diagnoosikriteerien täyttymisen loppuminen ei ole sama asia kuin oireettomuus tai toimintakyvyn palautuminen.

Tutkimuksessa myöhempään vointiin olivat yhteydessä muun muassa lähtötilanteen toimintakyky, allodynia eli tavallisesti kivuttoman ärsykkeen aiheuttama kipu, psykososiaalinen kuormitus ja sosiaalinen tuki. Eri tekijät ennustivat eri lopputuloksia.

Psykososiaalisten tekijöiden yhteys ennusteeseen ei kuitenkaan osoita, että sairaus johtuisi potilaan ajatuksista. Kipu ja toimintakyvyn menetys voivat itsessään aiheuttaa pelkoa, ahdistusta ja epävarmuutta. Tämä tutkimus ei ratkaise vaikutusten suuntaa.

🧡 Mulle tutkimuksen tärkein viesti on tämä: potilaan toipumista pitää arvioida myös arjessa. Pystyykö hän nukkumaan, liikkumaan ja huolehtimaan itsestään? Saako hän tarvitsemansa hoidon ja tuen?

Kokonaisvaltaisen hoidon pitää tarkoittaa sekä fyysisten oireiden hoitamista että psyykkisen kuormituksen ja arjen avuntarpeen huomioimista.

Tutkimus koski varhaista CRPS:ää. Sen perusteella ei voi ennustaa yksittäisen, vuosia sairastaneen potilaan tulevaisuutta.

💬 Onko sun toimintakykysi rajoitteita huomioitu, jos näkyvät oireet ovat vähentyneet?

Lähde: Louis ym., PAIN, 2026. Verkkojulkaisu 8.10.2025. PMID: 41065599.

✨ Hoidon saaminen ei saa riippua siitä, kuka jaksaa taistella.

Euroopan vammaisfoorumin julkaisemassa Eurostat-vertailussa Suomi on EU:n toiseksi heikoin vammaisten ihmisten tyydyttymättömässä hoidon tarpeessa. Suomessa 14,7 % vammaisista ilmoitti jääneensä vaille tarvitsemaansa hoitoa. Ei-vammaisilla osuus oli 4 %.

Me vammaiset ja pitkäaikaissairaat olemme siis jo valmiiksi muita heikommassa asemassa. Siksi olen huolissani siitä, miten terveydenhuollon leikkaukset vaikuttavat meidän saamaamme hoitoon.

Kun sairaus on vaikeahoitoinen, monimutkainen ja useaan kehon järjestelmään vaikuttava, hoito vaatii aikaa, erityisosaamista ja yhteistyötä. Jos selkeää hoitopolkua ei ole eikä kukaan vastaa kokonaisuudesta, potilas jää helposti erikoisalojen väliin.

Mä olen kokenut tämän itse. CRPS:ään liittyviin paheneviin dystoniaoireisiini on yritetty saada apua toistuvilla lähetteillä. Neurologia katsoo oireiden kuuluvan kipupoliklinikalle, m***a kipupoliklinikalla ei ole niiden hoitamiseen tarvittavaa liikehäiriöosaamista. Sillä välin mä odotan apua.

Pelkään, että juuri tällaisessa tilanteessa hoidostamme tulee liian helppo säästökohde. Hoitoa voi jäädä saamatta ilman yhtä selkeää päätöstä sen lopettamisesta. ⚠️ Riittää, ettei kukaan ota vastuuta.

Tutkimuksissa tunnistetaan myös hoidon järjestämisen aiheuttama kuormitus: sairauden lisäksi monisairas joutuu käyttämään voimiaan ajanvarauksiin, selvittelyyn ja eri ammattilaisten välillä asioimiseen.

👉 Siihen päälle tulevat muistutukset ja kantelut. Niiden kirjoittaminen vie voimia, joita meillä ei välttämättä ole edes arjesta selviytymiseen.

Jos ihminen lakkaa vaatimasta apua, hän on saattanut vain uupua.

🧡 Siksi mä yritän jaksaa jatkaa taistelua oman hoitoni puolesta myös jokaisen samassa tilanteessa olevan takia. Jotta joku muu voisi tulevaisuudessa saada apua helpommalla.

Kenenkään hoito ei saa riippua siitä, jaksaako hän kirjoittaa seuraavan kantelun.

🔁 Jaa tämä postaus myös niiden puolesta, jotka eivät enää jaksa pitää ääntä.

Lähteet: EDF 15.10.2026 (Eurostat); BMC Public Health 2024, doi:10.1186/s12889-024-20763-8.

✨ Mä tarvitsen hoitoa. M***a yhä uudelleen joudun perustelemaan, miksi mun pitäisi saada sitä.

Olin tänään taas terveyskeskuksessa. Vastassa oli jälleen uusi lääkäri, joka ei ollut koskaan kuullut CRPS:stä.

Menin sinne CRPS:ään liittyvän, jatkuvasti pahentuneen dystonian vuoksi. Dystonia aiheuttaa tahattomia lihassupistuksia, kouristuksia ja poikkeavia asentoja. Olen yrittänyt saada siihen apua jo vuosia.

Useat lääkärit ovat kirjoittaneet lähetteitä neurologialle. Ne eivät ole menneet läpi: hylkäysten perusteluissa oireiden on katsottu liittyvän CRPS:ään ja kuuluvan siksi kipupoliklinikalle. Kipupoliklinikalta en kuitenkaan ole saanut näihin neurologisiin oireisiin tarvitsemaani hoitoa. Tarvitsen liikehäiriöihin perehtyneen neurologin arviota.

👉 Näin mä jään erikoisalojen väliin. Oireet eivät jää odottamaan, että joku ottaa vastuun.

Kurkunpäähän saadut botuliinipistokset ovat onneksi helpottaneet kurkunpään spasmeja. M***a dystoniaa on laajasti muuallakin kehossa. Se heikentää merkittävästi mun elämänlaatua, jäljellä olevaa toimintakykyä ja mahdollisuuksia kuntoutua.

😞 Mä olen näihin oireisiin ja hoidon hakemiseen aivan loppu. Tätä voi kutsua hoitoväsymykseksi. En jaksaisi enää aloittaa samaa taistelua uudelleen. Sanoin sen tänään lääkärille, ja hän sanoi ymmärtävänsä hyvin.

Silti olin koonnut vastaanotolle kymmenen sivun paketin: oireiden kehityksen, lausuntoja, potilaskirjauksia ja lääketieteellisiä tutkimuksia neurologisen arvion tarpeen tueksi.

Nyt musta tehdään jälleen uusi lähete HUSin neurologialle. Toivon todella, että tällä kertaa se hyväksytään ja saan asianmukaista hoitoa.

Jos jään edelleen ilman tarvitsemaani arviota ja hoitoa, teen kantelun Lupa- ja valvontavirastoon. Vaikka en jaksaisi.

❗️Potilaan tehtävä ei voi olla ratkaista erikoisalojen työnjakoa. Mun rajallisia voimavaroja pitäisi voida käyttää elämiseen ja kuntoutumiseen.

💬Onko sua palloteltu hoitopaikasta toiseen niin, ettei kukaan ota kokonaisuudesta vastuuta? Kerro, jos jaksat. 🧡

Onko sinulla köytössä EU:n Vammaiskortti? Vastaa kyselyyn 👇

Haluamme kuulla, miten EU:n vammaiskortti toimii käytännössä.

Missä tilanteissa olet käyttänyt korttia? Onko siitä ollut apua osallistumisessa, asioinnissa, matkustamisessa, kommunikoinnissa tai avun tarpeesta kertomisessa?

Kerro meille yksi tilanne, jossa kortista oli sinulle hyötyä. Voit kertoa myös kokemuksesta, jossa korttia ei tunnettu tai sen käyttäminen ei onnistunut toivotulla tavalla.

Kyselyyn vastataan nimettömästi. Voit halutessasi antaa luvan siihen, että kokemustasi käytetään nimettömänä EU:n vammaiskortin viestinnässä.

Vastaa kyselyyn:
https://link.webropol.com/s/kerrokokemuksesivammaiskortista

Jokainen kokemus auttaa meitä kertomaan paremmin siitä, miten kortti toimii oikeissa tilanteissa ja missä on vielä kehitettävää.

✨ Miksi naisten sairauksia tutkitaan edelleen vähemmän?

Viime viikolla osallistuin tilaisuuteen, jossa käsiteltiin lääketieteen ja terveydenhuollon sukupuolivinoumaa. Aiheesta puhuivat lääkitysturvallisuuden ja kliinisen farmasian dosentti Lotta Schepel Lotta Schepel sekä terveydenhuollon erikoislääkäri ja terveyden tasa-arvon tutkija Nico Vehmas Nico Vehmas

Esityksiä kuunnellessa mieleen nousi kerta toisensa jälkeen yksi kysymys:

🤔 Mitä kaikkea emme vielä tiedä naisten terveydestä siksi, ettei sitä ole koskaan tutkittu riittävästi?

Lääketieteellinen tutkimus on pitkään rakentunut oletukselle, että miehillä tehdyn tutkimuksen tulokset voidaan yleistää naisiin. Naiset ovat olleet tutkimuksissa aliedustettuina, eikä sukupuolten välisiä eroja edelleenkään aina analysoida tai raportoida.

Kyse ei ole vain tutkimuksen historiasta.

Se näkyy edelleen siinä, mitä sairauksia tunnistetaan, miten nopeasti diagnoosi saadaan, millaista hoitoa tarjotaan ja millaisia hoitotuloksia saavutetaan.

Erityisesti pysäytti kipua koskeva osuus (sattuneesta syystä).

Naiset kärsivät kivusta miehiä useammin, m***a katsauksessa nousi esiin myös eroja kivun hoidossa: 👉 naiset saavat vähemmän tai tehottomampaa hoitoa krooniseen, akuuttiin ja leikkauksenjälkeiseen kipuun.

Ja tässä kohtaa ajatukseni meni tietenkin CRPS:ään.

⚠️ Noin 75 % CRPS-potilaista on naisia.

CRPS (monimuotoinen paikallinen kipuoireyhtymä) on yksi vaikeimmista tunnetuista kroonisista kipusairauksista, m***a siitä tiedetään edelleen aivan liian vähän. Sen mekanismeista on paljon avoimia kysymyksiä, tehokkaita hoitoja on vähän ja tutkimusrahoitus on sairauden vakavuuteen nähden vähäistä.

Ja väkisin herää kysymys:

Olisiko CRPS:ää tutkittu enemmän, jos 75 prosenttia sitä sairastavista olisikin miehiä❓

En väitä, että sukupuolijakauma yksin selittäisi CRPS-tutkimuksen vähyyttä. Harvinaisuus, tutkimuksen vaikeus ja monet muut tekijät vaikuttavat varmasti.

M***a lääketieteen tutkimushistorian valossa kysymys on mielestäni aivan aiheellinen.

Varsinkin kun sama ilmiö näkyy laajemmin naisten terveydessä.

Tilaisuudessa kuultiin esimerkiksi, että suomalaiset työikäiset naiset käyttivät vuonna 2024 60 % enemmän yksityi

✨Vammaispalveluiden alasajo vie ihmisiltä mahdollisuuden elää.

Uuden vammaispalvelulain tarkoitus on turvata yhdenvertaisuutta, itsenäistä elämää ja riittäviä palveluja. Ihmisten kertomuksista piirtyy kuitenkin huolestuttava kuva: lain toimeenpanon yhteydessä apua vähennetään, sen käyttöä rajoitetaan ja välttämättömien palvelujen tulevaisuus jää epäselväksi.

Yksi kertoo menettäneensä kymmeniä henkilökohtaisen avun tunteja kuukaudessa. Toinen kertoo ohjeesta, jonka mukaan vapaa-ajan apua pitäisi käyttää kodin ulkopuolella – vaikka hän haluaisi pelata tai katsoa elokuvaa omassa kodissaan.

Kolmannelle ilmoitetaan kotikäynnistä tekstiviestillä, johon ei voi vastata. Viestistä ei selviä, kuka tulee tai mitä varten. Hän jää pelkäämään avun ja liikkumisen tuen menettämistä.

Eräs kertoo olevansa niin uupunut palveluista taistelemiseen, että on itkenyt päiviä.

Nämä ovat oikeiden ihmisten kuvaamia kokemuksia. Yksittäisten päätösten lainmukaisuutta ei voi ratkaista somekertomuksista, m***a toistuvaa viestiä ei voi ohittaa.

Myös Vammaisfoorumi ry raportti nostaa esiin riittämättömän tiedottamisen, palvelujen saatavuuden ongelmat ja huolen asiakkaiden siirtämisestä joukkoina muiden lakien mukaisiin palveluihin ilman riittäviä vaihtoehtoja.

⚠️Tällaisista käytännöistä rakentuu systemaattinen alasajo: palvelut voivat säilyä paperilla samalla, kun niiden varassa eläminen käy mahdottomaksi.

👉 Henkilökohtaisen avun vähentäminen voi tarkoittaa tekemättä jäävää ruokaa, peruuntuvaa harrastusta tai sitä, ettei pääse tapaamaan läheisiään. Epävarmuus kuluttaa voimia, joita tarvitaan jo valmiiksi kuormittavassa arjessa.

Meidän vammaisten oikeudet eivät saa riippua siitä, kuka jaksaa valittaa pisimpään.

Tarvitaan yksilöllisiä palvelutarpeen arviointeja, ymmärrettävää neuvontaa ja riittävästi työntekijöitä. Alueiden ohjeet on tarkistettava lain mukaisiksi. Valvonnan on puututtava perusteettomiin rajauksiin, ja välttämättömän avun jatkuvuus on turvattava lain vaihtumisesta huolimatta.

Lakiuudistuksen onnistumista on mitattava sillä, pystyykö ihminen elämään omaa elämäänsä.

Osallistu opinnäytetyöhön vastaamalla kyselyyn! Alla viesti aiheesta:

Moi kaikille!

Me ollaan Zana ja Meri ja opiskellaan sosionomeiksi Vaasan ammattikorkeakoulussa. Teemme parhaillaan opinnäytetyötä "CRPS-potilaiden kokonaisvaltainen elämänlaatu ja arjen muutokset".

Tämä aihe on meille todella tärkeä ja me toivotaan, että tutkimuksen avulla voimme avata näkymää harvinaista ja vaikeaa kipuoireyhtymää (CRPS) sairastavien todelliseen arkeen ja siihen, miten sairaus tuo näkymättömiä haasteita arjen elämään. Tavoitteena on tutkia millaisissa päivittäisissä toiminnoissa vastaajat kokevat haasteita, mistä he saavat tukea ja miten riittäväksi he arvioivat saamansa tuen. Lisäksi tavoitteena on kuvata vastaajien arviota palvelukohtaamisen ymmärrettävyydestä, kuulluksi tulemisesta ja tuen riittävyydestä..

Jos sinulla on hetki aikaa, olisimme valtavan kiitollisia, jos vastaisit kyselyymme. Kyselyyn vastaaminen vie noin 10 minuuttia, ja siihen vastaaminen on täysin anonyymiä. Vastauksiasi käsitellään luottamuksellisesti ja ainoastaan tätä opinnäytetyötä varten. (Emme kysy mitään henkilö- tai tarkkoja terveystietoja.)

Pääset vastaamaan kyselyyn tästä linkistä:

https://link.webropolsurveys.com/S/E9AC64B20F897976

Suuri kiitos jo etukäteen jokaiselle vastanneelle - jokainen vastaus on todella arvokas!

Lämpimin terveisin: Zana ja Meri

CRPS-potilaiden kyselylomake Survey Powered by Webropol