Przygody Stefci

Wyobraź sobie, że grasz w spektaklu. Wyobraź sobie, że jest to spełnienie Twoich niespełnionych marzeń o byciu aktorką. W dodatku z tematem bliskim Twojemu sercu - o matkach z dziećmi w przestrzeni miejskiej. No cudo!
Wyobraź sobie też, że masz nawet wywiad w radiu o tym spektaklu. I nagle pada tam pytanie: “Natalia, a ty czym się zajmujesz na co dzień?”
I pada odpowiedź: “Na co dzień opiekuję się córką z niepełnosprawnością”.
Czar pryska. Kopciuszek wraca na swoje miejsce. Rozmowa toczy się dalej, ale moje serce już bije ciut za szybko, brzuch się zacisnął i jest mi trochę za gorąco. Wywiad się kończy, wsiadam do auta i wracam do domu. Płaczę całą drogę powrotną.
W domu pytają co się stało ale nic nie mówię. No bo właściwie co się stało. Płaczę potem jeszcze w łóżku.
Próbuję zrozumieć co się stało.
Czemu to pytanie jest dla mnie takie trudne. Czemu nie lubię na nie odpowiadać. Czemu jestem zmieszana, zestresowana, smutna. Czemu to pytanie jak i odpowiedź sprawiają, że czuję się nic nie warta ?
Może dlatego że będąc aktorką amatorką, tak długo jak ktoś chce mi za to płacić, czuję się profesjonalistką.
Za to za bycie zawodową lekarką, pielęgniarką, kucharką, szoferką, sprzątaczką, psycholożką, terapeutką AAC, logopedką i animatorką - wynagrodzenia nie dostaję. Zasiłek to nie wypłata. Nie mam urlopu ani premii, ba, nie mam nawet L4. I nikt mnie nie chwali. Jak opowiadam czym się zajmuję- nikt się tym nie zachwyca.
A jednak… jestem ważna i potrzebna, wiem.
W zeszłym tygodniu, 6-tego kwietnia, był dzień pracy niewidzialnej. Niewidziana i nieopłacana, ale myślę sobie, że codziennie od mojego istnienia zależy czyjeś życie. Przecież nie ma ważniejszej pracy na świecie.
A na końcu… będziemy rozliczani tylko z miłości ❤️

fot. Justyna Żądło

Co to jest - terapia dziecka?
Czy mają wartość zajęcia, na których czasem zdaje się nie dziać nic?
Czy chwila wspólnej zabawy, wymiana uśmiechów, kontakt wzrokowy to też terapia?
A może terapia to wspólna łza, bo czasem trudno, spuszczenie napięcia i wzięcie głębszego oddechu?
A może czasem równie ważne jest przywitać się z rodzicem, podać mu rękę, popatrzeć w oczy i wymienić się imieniem?

W poprzednim roku Stefcia wzięła udział w 8 turnusach terapeutycznych (3 logopedyczne, 2 fizjo, 1 AAC, 1 ogólnorozwojowy, 1 mini turnus logopedyczny). Koszt turnusu dla opiekuna i pacjenta to 5-8 tys. złotych. Możemy to robić dzięki 1,5%, które Stefcia dostaje na swoje konto w fundacji.
Dzięki za Wasze wsparcie.
Dzięki za 1,5%.
Dzięki za te małe/duże dobra, które po zsumowaniu dają nam możliwość planowania turnusów w tym roku.
Choć… czy dobro ma rozmiar ?

A jeśli w tym roku również chcecie przekazać Stefci swoje cenne 1,5% - to poniżej szczegóły subkonta.

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
38542 Zmarlicka Stefania

❤️

Gdy ktoś pyta: “Co słychać, jak się masz?” - odpowiadam - “Dobrze, powoli do przodu”.
Bo nie wiem co innego mogłabym powiedzieć. Czasem przez cały dzień nie mam dwóch minut dla siebie. Może tak powiedzieć każda matka małych dzieci. Ale jednak u mnie jest trochę inaczej. Kwestia perspektywy. To trwa już lata i lata trwać będzie. Czekam aż przyjdzie noc, żeby się położyć i odpocząć ale gdy noc jest nieprzespana to czekam na ranek, bo światło dnia rozgania nocne czarne myśli i nocne emocje. Włączam ekspres do kawy i często ta kawa to jest jedyne na co w tym dniu się ucieszę. Wypiję łyk i wciąga mnie wir obowiązków nie związanych z moją osobą. Koło południa zaczynam być nerwowa, orientuję się, że bardzo mnie boli głowa. Wypiłam szklankę wody i kawę więc wypadałoby coś zjeść i usiąść, tak żeby to ciało, które ignoruję od rana chciało pociągnąć do wieczora. Chciałabym zatrzymać myśli ale przypominam sobie o telefonie do lekarza, bo niedługo czeka nas szpital i że miałam zadzwonić do terapeutki i że jeszcze formularz wypełnić na turnus na przyszły rok. W międzyczasie kupa, siku - nie moje. Dać pić, bo która to już godzina, no i leki. Robię zupę, karmię. O 16 nie mam już totalnie siły. Wypadałoby wyjść z tego biura i wrócić do domu odpocząć - ale moje biuro się nie zamyka. Jeszcze tyle do zrobienia. O 17:30 wraca Daniel. Siada i karmi Stefcię. Dziewczyny oglądają teledyski na rzutniku a dla nas to często jedyny moment żeby się złapać, pogadać, wesprzeć, pokłócić się, przytulić, uśmiechnąć czy co tam jeszcze. Wspólnie się pobawić z nimi. Czy coś zrobić razem. Kolacja, kampania wieczorna, leki, kąpanie i do spania. Jedna uśnie, a z drugą się okaże. Stefcia zasypia(jeśli) ok. 22. Nie da się od niej wyjść żeby się nie obudziła. Nie obejrzymy razem filmu, nie potrzymamy się za ręce. Nie mamy wspólnych wieczorów. Mija kolejna noc i kolejny dzień.
A jak słyszę zdanie: “musisz zadbać o siebie” albo “musicie zadbać o waszą relację“ to coś mi się w brzuchu zaciska. Nie wiem gdzie dołożyć ten kolejny obowiązek.
Albo jak rozmawiam z koleżanką nie widzianą od lat, i ona pyta mnie “co robisz, dalej siedzisz w domku? Och zazdroszczę, też chętnie bym pooglądała jak rosną marchewki” - to wzdycham w środku, uśmiecham się na zewnątrz i mówię: “lepiej powiedz co u ciebie, chętnie posłucham”.
Może kiedyś jak padnie pytanie: “co u ciebie, jak się masz” - to odpowiem po prostu: “kiepsko - ale nie chcę o tym gadać”.
I tak. Prawdą jest to co powiedziała przyjaciółka - nie rozumieją nas terapeuci. Ja myślę, że nie rozumie nas nawet własna rodzina. A systemowe zmiany zadzieją się dopiero kiedy będziemy zauważeni i zrozumieni, choć po części - my - rodzice OzN. Bo taki wakacyjny rozkład dnia jak tu opisuję będzie każdego roku przez dwa miesiące, gdy zacznie się nam szkoła Stefci. A jak skończy 24 lata to już będzie tak codziennie.

P.S. Kocham moje dzieci i mam wspaniałe życie. Nie zmienia to faktu, że należę do grupy podwyższonego ryzyka pod kątem wypalenia rodzicielskiego i wysokofunkcjonującej depresji.

P.S. 2. Post napisany dawno ale zamieszczam w reakcji na tragedię w Poznaniu. Jedyna myśl jaka przyszła mi po przeczytaniu tej informacji to nie szok i niedowierzanie ale taka wewnętrzna zaduma - ciekawe, czy kiedyś to będzie musiał być nasz scenariusz?