Crónicas Oncológicas

Eu não sabia como o depois era duro...

Terminei o tratamento e não estou feliz.

"Acabou."
A família respira de alívio. Os amigos felicitam. Alguém diz que agora é altura de voltar à vida normal. Talvez até haja uma celebração.
E, claro, existe alívio. Depois de meses de consultas, exames, cirurgias, quimioterapia, radioterapia ou outras terapêuticas, poder finalmente dizer "terminei" pode ser um momento extraordinário.

😶 Mas existe uma parte desta história de que se fala muito menos.
Para algumas pessoas, quando o tratamento termina, começa uma fase emocionalmente estranha e difícil.
Porque durante meses existiu um plano. Havia uma próxima consulta, uma próxima sessão, uma análise, um exame, uma medicação. Havia sempre alguma coisa para fazer.
E depois, de repente, há silêncio.

🏥 O hospital deixa de fazer parte da rotina diária.

As consultas tornam-se menos frequentes.
As pessoas à volta começam a assumir que está tudo bem.
E o doente pode ficar sozinho com uma pergunta que ninguém parece saber responder:
"E agora?"

〰️ Quando toda a gente acha que acabou, mas para o doente ainda não acabou

É importante perceber uma coisa: terminar o tratamento não significa necessariamente que todas as consequências do cancro desapareceram.
O corpo pode continuar cansado. Podem persistir alterações da sensibilidade, neuropatia, problemas digestivos, alterações hormonais, dificuldades de concentração, alterações da sexualidade, cicatrizes, alterações da imagem corporal ou outras consequências relacionadas com a doença e com os tratamentos.

Alguns efeitos podem melhorar progressivamente. Outros podem persistir durante bastante tempo e alguns podem surgir ou tornar-se evidentes meses ou anos depois, dependendo do tipo de cancro e dos tratamentos realizados. Por isso, o acompanhamento depois do tratamento continua a ser importante.

Mas existe também uma consequência que não aparece numa TAC nem numa análise ao sangue:
a pessoa pode deixar de confiar no próprio corpo.
Uma dor de cabeça pode deixar de ser simplesmente uma dor de cabeça.
Uma dor nas costas pode transformar-se imediatamente na pergunta:
"Será que voltou?"
Uma noite mal dormida pode provocar medo.
Uma alteração intestinal pode desencadear uma pesquisa desesperada na internet.

E quando chega a data de uma consulta ou de um exame de controlo, a ansiedade pode aumentar novamente.
É aquilo que muitas pessoas chamam de "scanxiety", a ansiedade associada aos exames e consultas de vigilância. O NCI reconhece que o medo de recorrência pode ser uma fonte importante de sofrimento depois do tratamento.

😱 O medo de que o cancro volte

Este talvez seja um dos aspectos mais difíceis de explicar a quem nunca teve cancro.
Imagine passar meses a lutar contra uma doença e, finalmente, ouvir que o tratamento terminou.
A pessoa deveria estar feliz.
E está.
Mas ao mesmo tempo pensa:
"E se voltar?"
O medo de recorrência é muito comum entre sobreviventes de cancro. Estudos sistemáticos mostram que pode permanecer durante anos, embora a intensidade varie muito entre pessoas e ao longo do tempo. Uma meta-análise publicada em 2023 encontrou uma associação consistente entre o medo de recorrência e sintomas de ansiedade, depressão e sofrimento psicológico.
Isto é importante porque desmonta uma ideia muito injusta:
ter medo de que o cancro volte não significa que a pessoa não esteja grata por estar viva.
Pode estar profundamente feliz por ter terminado o tratamento e, simultaneamente, aterrorizada com a possibilidade de voltar a passar por tudo.
As duas coisas podem existir ao mesmo tempo.

🤚 "Mas o tratamento acabou. Agora tens de seguir em frente."

Esta frase é provavelmente bem-intencionada.
Mas pode ser dolorosa.
Porque "seguir em frente" não significa necessariamente esquecer o que aconteceu.
Uma pessoa que passou por um cancro pode precisar de tempo para reconstruir a relação com o próprio corpo, com a família, com o trabalho e consigo própria.
Durante o tratamento, talvez tenha sido necessário colocar tudo em segundo plano.
Agora espera-se que volte imediatamente a trabalhar.
Que volte a ser o pai ou a mãe de antes.
Que retome a vida social.
Que recupere a energia.
Que volte a ter relações se***is normalmente.
Que faça planos.
Que deixe de falar do cancro.

Mas a recuperação não funciona como um interruptor.
O fim do tratamento pode ser uma transição, não um regresso instantâneo à pessoa que existia antes do diagnóstico.
O próprio NCI descreve alterações físicas, emocionais, sociais, familiares, profissionais e relacionadas com a imagem corporal como componentes importantes da vida depois do tratamento.

🫗 Existe também um vazio

Durante o tratamento, o doente pode sentir que a sua vida está completamente organizada à volta do cancro.
Acorda e sabe o que tem de fazer.
Vai ao hospital.
Faz análises.
Recebe tratamento.
Tem efeitos secundários.
Fala com profissionais de saúde.
Volta para casa.
Prepara-se para a próxima etapa.
Há medo, mas também existe uma estrutura.
Quando o tratamento termina, essa estrutura desaparece parcialmente.
E algumas pessoas sentem um vazio que têm dificuldade em explicar.
Não porque queiram continuar doentes.
Não porque tenham gostado do tratamento.
Mas porque passaram meses num estado de alerta permanente e, de repente, precisam de reaprender a viver sem a mesma vigilância.
É uma mudança psicológica importante.
Durante o tratamento, a prioridade era sobreviver ao tratamento. Depois, é preciso reaprender a viver.
E são coisas diferentes.

🧑‍🧑‍🧒‍🧒 A família também pode mudar de comportamento

Durante a doença, talvez toda a gente perguntasse:
"Como estás?"
"Precisas de alguma coisa?"
"Como correu o tratamento?"
Depois do último tratamento, essas perguntas podem desaparecer rapidamente.
A família pensa:
"Já está tudo bem."
Os amigos pensam:
"Finalmente ultrapassou isto."
O empregador pensa:
"Agora pode voltar ao normal."
E o próprio doente pode sentir que já não tem legitimidade para dizer:
"Na realidade, ainda não estou bem."

É aqui que pode surgir uma espécie de solidão muito particular.
Não é necessariamente estar sozinho.
É sentir que as pessoas à volta deixaram de perceber aquilo que ainda está a acontecer dentro de nós.

🛠️ E voltar ao trabalho?

Para algumas pessoas, regressar ao trabalho é uma parte importante da recuperação.
Pode devolver estrutura, independência financeira, contacto social e uma sensação de normalidade.
Mas não é necessariamente simples.
A capacidade física pode ainda não ser a mesma.
A fadiga pode persistir.
A concentração pode estar alterada.
A pessoa pode ter medo de não conseguir desempenhar as mesmas funções.
Pode existir receio de discriminação.
Pode existir dificuldade em explicar ao empregador aquilo que ainda sente.
E pode existir uma enorme pressão interna para provar:
"Já estou bem."

Mas recuperar de um cancro não significa necessariamente recuperar imediatamente a mesma capacidade física e psicológica que existia antes.

🧑‍🦽 O corpo pode ter mudado

Há outro aspecto de que se fala pouco.
O cancro pode deixar marcas.
Uma cirurgia pode alterar o corpo.
A radioterapia pode deixar alterações na pele e nos tecidos.
Alguns tratamentos podem provocar queda de cabelo, alterações de peso ou mudanças hormonais.
Pode existir uma ostomia.
Pode existir uma cicatriz.
Pode existir neuropatia.
Pode existir infertilidade.
Pode existir disfunção sexual.

Pode existir uma sensação de que o corpo deixou de ser completamente familiar.
E isto pode afetar a autoestima, a intimidade e a relação com o parceiro.
Não é superficial.
O corpo é uma parte importante da forma como nos relacionamos connosco e com os outros.

🧘‍♂️ "Estou curado?"

Esta pode ser uma das perguntas mais difíceis.
E a resposta depende do tipo de cancro, estadio, tratamento e contexto clínico.
Nem todos os doentes terminam o tratamento com a mesma situação clínica. Algumas pessoas entram numa fase de vigilância depois de um tratamento com intenção curativa. Outras continuam tratamentos de manutenção. Outras vivem com doença que pode ser controlada durante longos períodos.
Por isso, não existe uma única experiência de "fim do tratamento".
É precisamente por isso que o acompanhamento deve ser individualizado.

Depois do tratamento, deve existir um plano que explique o seguimento, quais os exames necessários, que sintomas devem motivar contacto com a equipa, quais podem ser os efeitos tardios do tratamento e quem será responsável pelo acompanhamento. O NCI recomenda que os sobreviventes recebam um plano de acompanhamento adaptado ao tipo de cancro e aos tratamentos realizados.

😦 E se aparecer uma dor?

Aqui é preciso equilíbrio.
Depois de um cancro, é perfeitamente compreensível que uma pessoa fique atenta a qualquer alteração.
Mas isso não significa que cada sintoma seja uma recaída.
Uma dor de costas pode ser uma contratura.
Uma dor de cabeça pode ser apenas uma dor de cabeça.
Uma alteração intestinal pode ter dezenas de causas.
O próprio NCI alerta para este fenómeno: novos sintomas não significam necessariamente que o cancro regressou. Ainda assim, sintomas novos ou persistentes devem ser comunicados à equipa de saúde, que poderá avaliar se são relacionados com o tratamento, com a doença ou com outra causa.

O objectivo não é viver em estado de vigilância permanente.
É aprender a distinguir atenção à saúde de hipervigilância angustiante.
E isso nem sempre é fácil.

🛑 Quando o medo começa a controlar a vida

Ter medo é normal.
Mas o sofrimento não deve ser simplesmente aceite como inevitável.
Se a ansiedade é intensa, persistente e começa a interferir com o sono, trabalho, relações, atividade diária ou qualidade de vida, é importante falar com a equipa de saúde.
Não é preciso esperar até estar "no limite" para pedir ajuda.
As recomendações da ASCO para sobreviventes adultos de cancro defendem que os doentes e, quando apropriado, familiares ou pessoas próximas devem receber informação sobre ansiedade e depressão e ter acesso a recursos para avaliação e tratamento quando necessário.

Existem intervenções psicológicas estudadas especificamente para o medo de recorrência, e revisões sistemáticas mostram benefício de diferentes abordagens psicoterapêuticas em determinados grupos de sobreviventes.
Pedir ajuda não significa que a pessoa esteja a lidar mal com a sobrevivência.
Significa reconhecer que sobreviver ao cancro também pode exigir cuidados.

👩‍⚕️ Então, o que deveria acontecer quando o tratamento termina?

Não deveria simplesmente acontecer isto:
"Terminou. Até à próxima."
Deveria existir uma transição.
Uma explicação clara sobre o que acontece a partir daquele momento.
Um plano de acompanhamento.
Informação sobre sintomas que devem ser comunicados.
Orientação sobre efeitos tardios.
Espaço para falar sobre fadiga, sono, sexualidade, imagem corporal, alimentação, atividade física, trabalho, relações familiares e saúde mental.
E, sobretudo, uma oportunidade para o doente fazer perguntas.

Algumas são simples, mas fundamentais:
Quem me vai acompanhar daqui para a frente?
Com que frequência vou ser avaliado?
Que exames vou fazer e porquê?
Que sintomas devo comunicar?
Quais os efeitos tardios que devo conhecer?
Quanto tempo poderá demorar até recuperar fisicamente?
É normal continuar a sentir ansiedade?
A quem posso pedir ajuda se sentir que não estou a conseguir lidar com esta fase?

Estas questões fazem parte de uma boa transição para a fase de sobrevivência.

Talvez o maior erro seja pensar que existe um "normal" para onde todos têm de voltar
Algumas pessoas recuperam rapidamente.
Outras precisam de meses.
Outras ficam com consequências permanentes.
Algumas querem falar sobre o cancro.
Outras preferem não falar.
Algumas sentem uma enorme vontade de celebrar.
Outras sentem medo.
Algumas querem voltar ao trabalho imediatamente.
Outras precisam de tempo.

Não existe uma única maneira correta de viver depois do tratamento.
O objetivo não deveria ser obrigar alguém a voltar a ser exatamente quem era antes do cancro.
Talvez seja construir uma vida nova a partir daquilo que aconteceu.
Com as marcas que ficaram.
Com aquilo que mudou.
Com aquilo que se perdeu.
Mas também com aquilo que continua.
E talvez seja por isso que o fim do tratamento possa ser simultaneamente um dos dias mais felizes e um dos mais assustadores

A última sessão pode trazer lágrimas de alegria.
Mas também pode trazer medo.
Pode trazer alívio.
Mas também vazio.
Pode trazer esperança.
Mas também a pergunta:
"E se voltar?"
Pode trazer vontade de recuperar a vida.
Mas também a sensação de que já não sabemos exatamente como fazê-lo.
E talvez seja importante que familiares e amigos compreendam isto.
Quando alguém termina o tratamento, talvez não precise de ouvir apenas:
"Finalmente acabou."
Talvez precise de ouvir:
"Eu sei que acabou uma fase. Mas sei que para ti ainda há muita coisa para processar. Estou aqui."
Porque o tratamento pode terminar num determinado dia.
A experiência do cancro não termina necessariamente nesse dia.
E ninguém deveria sentir vergonha por isso.

👂 Queremos ouvir quem passou por isto

Se já terminou um tratamento contra o cancro, queremos fazer-lhe uma pergunta que talvez seja mais importante do que todas as outras:
O que ninguém lhe explicou sobre o dia em que o tratamento acabou?
Sentiu alívio? Medo? Vazio? Liberdade? Ansiedade?
Sentiu que a sua família compreendeu o que estava a sentir ou começou imediatamente a agir como se estivesse tudo resolvido?

E existe uma pergunta ainda mais difícil:
Quando toda a gente à sua volta pensava que a doença tinha terminado, sentia que para si ela ainda continuava presente?
Conte-nos a sua experiência nos comentários.
Pode ajudar alguém que acabou agora o tratamento e está a sentir exatamente aquilo que pensava que só lhe acontecia a si.

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OncoConsigo

O cansaço oncológico pode não ser apenas uma sensação de falta de forças, de cansaço como é geralmente conhecido.

Na verdade o cansaço resultante dos tratamentos pode traduzir-se:
- num momento de saturação do meio em que estamos inseridas,
- num momento de absoluta necessidade de um gesto tão simples como um abraço silencioso,
- num momento de choro incontrolável,
e até
- num momento de irritação profunda contra algo que nos contraria mas que até nem pedia uma reacção intensa.

Pode traduzir-se numa insónia incontrolável, ou num sono interrompido de 30 em 30 minutos que cansa o cérebro e faz surgir a vontade de abandonar e esquecer o mundo que nos rodeia.

O cansaço pode ser dificil de descrever, violento de sentir e completamente bloqueador de uma tarefa simples e rotineira.

Após quimio e radioterapia, durante a hormonoterapia, o cansaço é surpreendentemente complexo e dominador!

O medo acompanha-nos em diversas situações durante a vida, mas a partir do momento em que temos um problema oncológico parece que se instala dentro de nós como se fosse sua intenção fazer do nosso corpo a sua habitação permanente! 🤢

O que sente um doente oncológico, mas não consegue dizer em voz alta

🤐 Há coisas que um doente oncológico diz.
E há outras que pensa.
Algumas nunca chegam a sair da cabeça.
Porque parecem demasiado egoístas.
Demasiado negativas.
Demasiado assustadoras.

Ou simplesmente porque a pessoa não quer preocupar ainda mais quem está à sua volta.
E talvez seja precisamente por isso que algumas das experiências mais difíceis de viver com cancro sejam também algumas das menos faladas.
Hoje vamos falar delas.
Não para dizer que todos os doentes sentem isto.
Não sentem.
Cada pessoa reage à doença de maneira diferente.
Mas estas experiências aparecem repetidamente na investigação qualitativa, quando os investigadores deixam de perguntar apenas "Como se sente?" e começam a perguntar:
"O que é que realmente passa pela sua cabeça?"
E as respostas são, muitas vezes, muito mais complexas do que aquilo que se vê por fora.

⚖️ "Tenho medo de me tornar um fardo."

Esta talvez seja uma das frases mais difíceis de dizer.
O doente começa a precisar de ajuda para coisas que anteriormente fazia sozinho.
Precisa que alguém o leve às consultas.
Que prepare refeições.
Que trate dos filhos.
Que compre medicamentos.
Que o acompanhe aos tratamentos.
Por vezes precisa de ajuda para tomar banho ou vestir-se.

E começa a pensar:
"Quanto tempo é que a minha família vai conseguir aguentar isto?"
"Estou a destruir a vida do meu marido."
"Os meus filhos estão a sofrer por minha causa."
"Toda a gente teria uma vida mais fácil se eu não estivesse doente."

O problema é que estas ideias podem ficar escondidas.
A pessoa pode agradecer constantemente a ajuda enquanto, por dentro, se sente culpada por precisar dela.
A investigação sobre a experiência dos doentes e cuidadores mostra precisamente como o cancro pode criar uma enorme carga prática, cognitiva, emocional e relacional para toda a família.
Precisar de ajuda não transforma ninguém num fardo.
Mas sentir-se um fardo é uma experiência real que merece ser ouvida.

😠 "Tenho raiva."

Às vezes, muita raiva.
Raiva da doença.
Raiva do corpo.
Raiva dos médicos.
Raiva do tratamento.
Raiva da pessoa saudável que se queixa de coisas que agora parecem insignificantes.
Raiva de quem diz:
"Tens de pensar positivo."
Raiva de quem continua a sua vida normalmente enquanto a sua ficou completamente suspensa.

E depois vem uma segunda emoção:
culpa por sentir raiva.
"Como posso estar zangado com alguém que está a tentar ajudar-me?"
Pode.
Uma pessoa pode amar profundamente a família e, simultaneamente, estar furiosa com aquilo que lhe está a acontecer.
As emoções não são um tribunal.
Não é necessário sentir apenas aquilo que é socialmente aceitável.

🫩 "Tenho inveja de pessoas saudáveis."

Esta é particularmente difícil de admitir.
Ver alguém correr.
Viajar.
Comer sem náuseas.
Trabalhar normalmente.
Brincar com os filhos.
Fazer planos para daqui a dez anos.
E pensar:
"Eu queria ter essa vida."
Não significa desejar que a outra pessoa fique doente.
Significa simplesmente desejar não ter perdido aquilo que antes parecia garantido.

A doença pode mudar completamente a relação de uma pessoa com a saúde.
Aquilo que antes era invisível passa a ser extraordinariamente valioso.
E, por vezes, olhar para alguém saudável torna essa perda ainda mais evidente.
Não há necessidade de transformar este sentimento numa falha moral.
É uma reação humana à perda.

✋ "Estou farto de ouvir que sou um lutador."

Esta frase pode parecer bonita.
"És um guerreiro."
"És forte."
"Vais vencer isto."
"Não podes desistir."
Mas existe um problema.
E se hoje eu não me sentir forte?
E se estiver aterrorizado?
E se estiver cansado?
E se estiver triste?
E se simplesmente não conseguir acreditar que tudo vai correr bem?

O doente pode sentir que precisa de representar permanentemente o papel do "bom doente".
Aquele que nunca reclama.
Que nunca questiona.
Que está sempre positivo.
Que cumpre tudo.
Que agradece tudo.
Que nunca demonstra medo.
Mas não existe obrigação de estar positivo 24 horas por dia.
Ter medo não significa desistir.
Chorar não significa desistir.
Estar zangado não significa desistir.
E fazer perguntas à equipa de saúde não significa ser um doente difícil.

🤫 "Às vezes não quero falar sobre o cancro."

Esta frase também é importante.
Quando alguém está doente, toda a gente pergunta:
"Como estás?"
E muitas vezes a pergunta significa:
"Como está o cancro?"
Mas uma pessoa com cancro continua a ser uma pessoa.
Pode querer falar de futebol.
De férias.
De comida.
Dos filhos.
De um filme.
De trabalho.
De coisas completamente banais.
Às vezes, uma conversa sobre qualquer coisa que não seja cancro pode ser precisamente aquilo de que precisava naquele dia.

"Outras vezes quero falar sobre o cancro e ninguém quer ouvir."
E aqui está o paradoxo.
Há dias em que o doente quer esquecer a doença.
E há outros em que precisa desesperadamente de falar sobre ela.
Precisa de dizer:
"Estou com medo."
"Não sei se vou conseguir."
"Tenho medo de morrer."
"Estou com dores."
"Não estou a aguentar isto."
E ouvir:
"Não penses nisso."
"Vai correr tudo bem."
"Tens de ser positivo."
pode fechar imediatamente essa porta.
Às vezes não é necessária uma solução.
É necessária uma pessoa capaz de ficar ali e ouvir.

🤕 "Tenho dores e sinto que ninguém acredita em mim."

A dor é uma experiência particularmente difícil de comunicar.
O doente sente-a no próprio corpo.
Mas ninguém consegue vê-la diretamente.
E estudos qualitativos mostram precisamente como a dor relacionada com o cancro pode ser difícil de descrever, compreender e gerir tanto para os doentes como para os profissionais.

Por isso, quando alguém diz:
"Dói-me."
a resposta não deve ser:
"Mas ontem estava melhor."
Nem:
"Isso não pode ser assim tão forte."
Nem:
"Os exames estão normais."
A dor é aquilo que o doente sente.
Cabe à equipa procurar a causa, avaliar a intensidade, perceber o impacto e encontrar a melhor forma de a controlar.

🥱 "Estou cansado de explicar que estou cansado."

A fadiga oncológica é outro exemplo.
O doente pode dormir oito horas e acordar completamente exausto.
Pode passar o dia sentado e continuar sem energia.
Pode querer sair de casa e simplesmente não conseguir.
E depois ouvir:
"Mas estiveste a descansar."
O problema é que cansaço e fadiga oncológica não são a mesma coisa.
Quando uma pessoa precisa de repetir isto constantemente, pode acabar por desistir de explicar.
E quando deixa de explicar, os outros podem concluir que está melhor.
É assim que nasce um círculo perigoso:
sintoma → incompreensão → silêncio → menor comunicação → menor possibilidade de intervenção.

💊 "Tenho medo de que o tratamento não funcione."

Mesmo quando o médico diz que existe uma boa probabilidade de resposta, existe uma pergunta que pode continuar na cabeça:
"E se eu for precisamente a pessoa em quem não resulta?"
A pessoa vê outros doentes.
Ouve histórias.
Lê notícias.
Pesquisa na internet.
Compara resultados.
E começa a imaginar todos os cenários possíveis.
A investigação sobre o medo de recorrência mostra que este medo pode ser multidimensional, envolvendo pensamentos, emoções, sensações corporais e comportamentos. Uma revisão qualitativa que reuniu 87 estudos encontrou precisamente essa enorme variedade de experiências.

Não é simplesmente:
"Tenho medo que volte."
É muitas vezes:
"Tenho medo de voltar a ter medo."
"Tenho medo de morrer."
Talvez seja a frase mais difícil de todas.
E, muitas vezes, ninguém pergunta diretamente.
O doente pode ter medo da própria morte.
Mas também pode ter medo de deixar os filhos.
Do sofrimento.
Da dependência.
De perder a autonomia.
De não ver os filhos crescer.
De não conhecer os netos.
De deixar o companheiro sozinho.
De não conseguir terminar aquilo que queria fazer.

O medo da morte não significa necessariamente que a pessoa não queira morrer.
Significa que compreende que a doença lhe trouxe uma possibilidade que antes parecia distante.
E isso pode ser aterrador.

☎️ "Às vezes tenho medo de receber uma chamada."

O telefone pode transformar-se num objeto assustador.
Uma chamada do hospital.
Uma mensagem.
Um resultado.
Uma consulta marcada.
Um exame que aparece no calendário.
Um número desconhecido.
Para quem passou pelo cancro, coisas completamente banais podem tornar-se gatilhos de ansiedade.
É uma das razões pelas quais a doença pode continuar psicologicamente presente mesmo depois de os tratamentos terminarem.

😦 "Quando o tratamento acabou, senti alívio... e senti-me culpado."

Esta é uma das experiências que poucas pessoas admitem.
Depois de meses de tratamentos, chega finalmente o último ciclo.
E existe alívio.
"Acabou."
Mas pode existir também medo.
"E agora?"
"Quem me protege?"
"E se voltar?"

E até culpa:
"Estou feliz por isto ter acabado enquanto há pessoas que ainda estão a sofrer."
Ou:
"Sinto-me feliz por mim, mas não consigo sentir-me feliz por completo."
Não existe nada de errado em sentir alívio.
O fim do tratamento pode ser uma enorme conquista e, simultaneamente, o início de uma nova fase de incerteza.

🐦‍🔥 "Tenho medo de voltar à vida normal."

Porque talvez a vida normal já não exista.
O corpo mudou.
As relações mudaram.
O trabalho pode ter mudado.
A situação financeira pode ter mudado.
A relação com a própria saúde mudou.
E, entretanto, toda a gente diz:
"Agora tens de voltar ao normal."
Mas qual normal?
A pessoa que existia antes do diagnóstico pode já não existir exatamente da mesma forma.
E isso não significa que não possa voltar a viver.
Significa apenas que pode precisar de construir uma nova normalidade.

🪨 "Sinto-me sozinho mesmo quando estou rodeado de pessoas."

Esta talvez seja uma das experiências mais difíceis de explicar.
Pode haver família.
Amigos.
Médicos.
Enfermeiros.
Psicólogos.
E, mesmo assim, existir uma sensação profunda de que:
"Ninguém sabe realmente o que isto é."
Há uma parte da experiência do cancro que é inevitavelmente individual.
Ninguém consegue sentir exatamente a dor que sentimos.
O medo que sentimos.
A incerteza.
A transformação do corpo.
A espera pelos resultados.
A sensação de estar dentro de uma vida que deixou de obedecer às regras anteriores.
Mas isso não significa que seja necessário viver essa experiência sozinho.
E talvez a coisa mais importante seja esta
O doente não precisa de representar uma personagem.
Não precisa de ser permanentemente forte.
Não precisa de estar permanentemente positivo.
Não precisa de agradecer tudo.
Não precisa de fingir que está bem para proteger os outros.

Pode dizer que tem medo, que está zangado, que está casado, que tem dores, que não quer falar sobre cancro hoje, que precisa de ajuda.
E pode também dizer:
"Hoje estou feliz."
Porque todas estas emoções podem coexistir.

🛑 O que não devemos fazer com aquilo que o doente sente

Não devemos tentar corrigir imediatamente todas as emoções.
Se alguém diz:
"Tenho medo."
não precisamos necessariamente de responder:
"Não tenhas."
Se diz:
"Estou farto disto."
não precisamos de dizer:
"Tens de ser forte."
Se diz:
"Tenho dores."
não devemos responder:
"Mas tens de aguentar."
Às vezes, a melhor resposta é muito mais simples:
"Estou aqui."
"Queres falar sobre isso?"
"Acredito em ti."
"Como posso ajudar?"

E, quando existe sofrimento psicológico significativo, ansiedade persistente, depressão, isolamento ou pensamentos de morte, é importante comunicar isso à equipa de saúde e procurar apoio profissional.
Pedir ajuda psicológica não significa que o doente esteja a falhar.
Significa que está a tratar mais uma dimensão da doença.
Se alguma destas frases passou pela sua cabeça...
Talvez este artigo tenha feito uma coisa importante.
Talvez tenha dado nome a pensamentos que nunca conseguiu dizer.

📢 Queremos deixar uma mensagem muito clara:

Sentir uma emoção não faz de si uma pessoa má.
Ter raiva não faz de si ingrato.
Sentir inveja de quem está saudável não faz de si invejoso.
Sentir alívio quando acaba um tratamento não faz de si egoísta.
Sentir medo não faz de si fraco.
Precisar de ajuda não faz de si um fardo.
E dizer que está a sofrer não significa que desistiu.
Significa que está a dizer a verdade sobre aquilo que está a viver.

🙋‍♂️ Agora queremos fazer uma pergunta diferente.

Não queremos saber apenas:
"Como está?"

Queremos perguntar:
O que é que pensou durante o seu percurso oncológico e nunca conseguiu dizer em voz alta?
Pode ser uma frase.
Uma sensação.
Uma raiva.
Um medo.
Uma culpa.
Uma coisa que alguém lhe disse e nunca esqueceu.
Ou simplesmente:
"Ninguém percebeu isto sobre mim."
Escreva nos comentários.

Porque talvez aquilo que nunca conseguiu dizer seja exatamente aquilo que outra pessoa precisa de ler hoje.
E talvez, pela primeira vez, alguém pense:
"Afinal, não sou só eu."

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E há algo que nos deixa particularmente orgulhosos: as opiniões de quem já o leu têm sido simplesmente incríveis.
Hoje podemos dizê-lo com orgulho: este é o único livro escrito em português, com linguagem verdadeiramente acessível para quem não é profissional de saúde, que acompanha o percurso do doente oncológico ao longo de toda a doença.
Desde a primeira suspeita até às diferentes fases do diagnóstico, tratamento, efeitos secundários, acompanhamento, recuperação, doença avançada e tudo aquilo que acontece pelo caminho.
Não escrevemos este livro apenas para profissionais de saúde.
Escrevemo-lo para doentes, familiares, cuidadores e para qualquer pessoa que queira compreender verdadeiramente o que significa atravessar uma doença oncológica.

Porque ninguém deveria receber um diagnóstico de cancro e, a partir desse momento, sentir que entrou num mundo onde toda a gente fala uma linguagem que não consegue compreender.

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E obrigado a cada pessoa que já comprou, leu, recomendou e nos enviou a sua opinião.
Estamos apenas a começar.

OncoConsigo

Uma consulta de vigilância na Clínica dos Digestivos, pode ser um pesadelo.

Após uma longa fase em que a doença e o tratamento dominaram os dias e as noites, fazer exames e ir a uma consulta de outra área começa por parecer insignificante.

Mas quando se abre a porta envidraçada e se cumprimenta o médico é como se engolíssemos o Sr. Medo e ficassemos empanturrados com ele.

De repente a voz falha, as mãos ficam húmidas e o coração parece parado.

O médico fala, mas as palavras parecem perder-se algures no espaço entre nós.

Percebo que dá a consulta por terminada.
E num fio de voz consigo dizer:
- Então é tudo? É só continuar a vigiar?

O sorriso dele e a palmadinha quase carinhosa no braço emocionam-me até às lágrimas.

Vamos! A vida continua. Quero férias da vida!!

Alguém por aí que me compreenda?