Todos x Ezra
Comunidad dipg
04/17/2026
En muchas tradiciones —de América, de Oriente, de pueblos antiguos—
se cree que las almas no se repiten, pero sí dejan huellas.
No como copias…
sino como ecos.
Un lunar en el rostro…
una marca en el vientre…
no serían “casualidades”, sino puntos donde la historia insiste en recordarse.
Como si la vida dijera:
“esto ya fue amado antes”
Hablemos de las marcas del alma o recuerdos encarnados .. como sus lunares en la misma parte o sus marcas de macimienfo en la panza del lado izquierdo ...
“Lo que se ama de verdad deja rastro en los que vienen después.”
02/15/2026
Sobreviviente el que ya no está físicamente con nosotros, pero que sin embargo no se mueve de nuestras mentes y mucho menos de nuestros corazones porque lo vimos hacerle frente a este silencioso compañero hasta en el último momento..
Porque ser sobreviviente, no es solo haber salido vivo de la enfermedad, ser sobreviviente son tantas cosas más...
Sobreviviente es aquel que pudo escuchar el diagnóstico, y siguió adelante pero también es el que pidió no saberla porque creyó que la iba a pelear mejor así.
Sobreviviente es el familiar que no abandonó, el que ajustó sus rutinas, acomodó sus horarios, sus tiempos, para dar una mano al que estaba viviendo la batalla en carne propia, es la pareja que se banca el susto y le dice al otro: vos dale para adelante, que yo voy a estar con vos.
Sobrevivientes son los hijos, que aprenden a vivir con una mamá o un papá con un poco menos de energía, que muchas veces necesita ser cuidado además de cuidar, que tal vez no puede estar presente en todo como lo hacía antes, pero que está enseñándoles una de las mayores lecciones de la vida: a luchar y no bajar los brazos, es el amigo que se queda, el que hace lo que puede, el que acompaña en el sanatorio, el que reza, el que llama por teléfono, el que se quedó sin saber que decir y no dice pero sigue estando.
Sobreviviente el que pudo enfrentarse con tubos, jeringas, camillas, sillones, máquinas, túnicas blancas, barbijos profesionales de las diferentes áreas y le puso el cuerpo (muchas veces ya maltrecho) y el alma a cada una de las circunstancias que se fueron presentando.
Sobreviviente el que quiere contar su historia a otros, no para dar lástima, sino para ser prueba viviente de que SI, SE PUEDE y que la vida es HOY, AHORA, que nadie la tiene que nadie la tiene comprada y que para esta enfermedad no hay edades, clases sociales, ni religiones que te salven.
Sobrevivientes los que han podido superar la tristeza de perder a un ser querido y hoy son fuerza y esperanza para los que la necesitan.
Yo pasé por todo lo antedicho: fui mamá, fui familiar, fui, amiga de un paciente y celebro la vida!
Todavía me parece escuchar tu risa resonando en cada rincón de la casa , tus juguetes esta ahi todavia , algunos se fueron a jugar con otros niños pero tus patrol se quedaron vigilando de cerca cada movimiento de tus hermanas , cuidándonos a todos y dándonos resguardo..
Los brazos estan vacíos, pero el corazon quedo tan pero tan lleno! Casi como si nunca te hubieses ido, casi como si cada cosa que nos rodea estuviese bendecido por tu toque , cada espacio desprende tu esencia; seguis acá, bien pegadito al lado nuestro..
4 años en los que te anhelamos, y tantos dias en los que sonreímos mirando a las nubes e imaginando la cantidad de picardias que le estarás haciendo a los angeles , como estarás peleando con san pedro y escondiendole las llaves del cielo , tal como nos hacías acá abajo..
Sabes una cosa ?
Tu paso fue corto en esta vida , pero te aseguro que fue tan fuerte que dejaste huella en toda persona que te conoció marcando a todos con tu vibra y tu alegría, dejaste corazones llenos de amor , tanto que algunos te regalan florcitas al aire cuando te recuerdan...
Te amamos amor mio, por siempre y para siempre
08/14/2025
La vida me regalo la dicha de ser la mamá del superheroe mas grande del mundo,
No tenia rayos laser pero con esos faroles era capaz de paralizar a un mundo entero, no tenia fuerza descomunal en sus manos pero si en su interior porque luchaba h se levantaba cada vez que la enfermedad lo tumbaba, puede que no haya podido volar pero abria sus brazos y se sentia como si mil angeles hubiesen pasado .. su super poder? SER EL NENE MAS BUENO DEL MUNDO, EL MAS DULCE Y CON MAS GARRA , a veces dicen que no todos llevan capa y vos simplemente te escondias detras de un juego de cachetes colorados 💛
Con vos, la vida se lucio, me dio al budita mas precioso, y aunque también, a pesar de que decidio que era hora de que emprendieras vuelo, me dio la dicha mas gigante que es la de haber sido la mamá del ser humano mas fuerte del condado , mas que del condado de la galaxia !
7 años bebe... no existen medidas de tiempo o de distancia que hagan que te ame menos, no hay ni existira motivo para apagar este amor tan gigante que hoy atraviesa el cielo y sus billones de estrellas solamente para decirte Feliz Cumpleaños amorcito!!
Gracias por todo amor de mamá , perdon por tanto .. te amo en cada una de mis vidas Ezra💛
03/12/2025
Después de tanto tiempo de silencio , regreso por estos lados para dejarle la campaña de Maia, una vecinita de Lujan ..
Esta princesa tiene 8 años , es HIPOACUSICA DEL OIDO DERECHO y además tiene tres patologías asociadas que necesitan ser operadas cuanto antes..
Su mamá, Josefina Taborda, esta organizando una colecta para poder llegar a la meta que son $710000 así que nos necesita a todos .. ya sea compartiendo o donando aunque sea poco , todo suma 💛 un granito de arena hace la diferencia en la vida de esta enana !!
Juro que no me olvide de ustedes ni mucho menos de mi meta , pero las cosas se trabaron mucho y estoy a la espera de conseguir los papeles que necesito y la legalidad.. asi que ahi vamos , paso a paso acercándonos más a la meta 😊
01/25/2025
Estos niños son solo una representación de los miles que han mu**to a causa de un solo cáncer infantil, el DIPG. Un cáncer cerebral pediátrico sin cura.
Ciento noventa y dos hermosos niños que deberían estar con sus familias, yendo a la escuela, jugando con sus amigos, divirtiéndose. Pero ya no todos serían niños. La hija mayor de este collage es Karen, tendría 62 años ahora, debería estar viendo jugar a sus nietos, otros deberían tener una carrera, enamorarse, viajar, casarse, tener sus propios hijos. El DIPG ha estado cobrando vidas durante muchos años y aún no tenemos una cura para ellos. Por favor, miren estas hermosas caras y ayúdennos a evitar que esto le suceda a más niños inocentes y a sus familias. Recuerden sus nombres, a cada uno se le negó la oportunidad de crecer y cumplir sus sueños y las esperanzas que su familia tenía para ellos.
El cáncer no discrimina, se lleva a bebés pequeños y adultos jóvenes, niños de todos los países del mundo, de todas las razas y niveles socioeconómicos. Puedes ayudar compartiendo sus rostros con personas que conoces y contándoles sobre la devastación que representa el cáncer pediátrico.
POR FAVOR, AGREGA UNA FOTO DE TU HIJO EN LOS COMENTARIOS Y LOS PONDÉ EN COLLAGE QUE ESTOY PLANEANDO HACER.
Lamentablemente, me resulta imposible poner a todos los niños rn un collage.
Enviamos mucho amor a todas estas familias y los mantenemos en nuestras oraciones.
01/20/2025
Te recibi con una mezcla de amor y de miedo, te despedi un dia como hoy con loa mismos sentimientos a flor de piel, pero sabiendo que ya no habia dolor , ya no habia ataduras y sobre todo.. ya no habia cancer.
Que no dolio? Dolio todo un mundo, y aun hoy, duele toda la vida, duelen laa riaas que ae callaron, duelen las caricias que ae guardaron, duelen los :Te amo" que quedaron atrapados en el pecho y cada maullido de gatito que mis oidos ya no van a sentir..
Pero en esta o en otra vida, en las que vengan y todo lo que traigan consigo sé que voy a reconocer el verde de tus ojos. Y prometo buscarte 💛
3 años sin vos, 3 años con vos
Dolio pero valio la pena si mi premio a eata vida maltrecha fuiste voa , hijo
Te amo siempre!
Te amo para siempre!
01/16/2025
Estos dias andube muy nostalgica ,
Muchas cosas atoradas en la garganta me pasaron factura y ese por el porque de mi desaparicion,
Para sanar un poco.. para tomar impulso...
Para volver mas fuerte
Porque para esta tarea hay que tener el corazon en las manos. Cada causa es especial y en cada una uno va dejando un pedacito de alma, las buenas noticias se festejan y las malas remueven por dentro como un torbellino emocional ..
Pero aca estamos de nuevo !
💛 EL QUE ABANDONA NO TIENE PREMIO 💛
Vamos por el principio, como saben el 20 de Enero se cumplen 3 años desde que nuestro budita decidio volar en otros rumbos .. y como cada vez que una fecha especial se acerca yo vengo con ideas..
No soy ajena a las necesidades que esta atravesando mi gente y aunque este lejos quiero que eso no sea excusa para seguir con esta causa, tengo ganas de crear un banco de pañales, donde todos puedas donar pañales y cosas de necesidades basicas y en el que la gente se pueda apoyar cuando la necesidad apremie pero con la promesa de que en algún momento pueda devolver un poco de lo que se llevo y asi hacerlo crecer.
Que piensan ?
Ideas ?
10/11/2024
Hoy me encontré esta imagen,
Mientras buscaba unas cosas en el cuarto de las niñas vi esta imagen ,
Me tuve que sentar y observarla un buen rato mientras analizaba ese perfecto equilibrio
Que se forma .. lo que esos peluches de nuestro budita y los de sus hermanas generan una armonía tan deliciosa ..
Su paw patrol y su elefantito musical acompañando la transición a la adolescencia de mi hija más grande asomándose entre los juguetes que ya no usa, pero que aun así decoran su habitación..
Lo hermoso? Es que acá el amor sigue tan vigente como el día uno, tan presente como una promesa, tan inquebrantable , y no porque haya obligación sino porque hay amor , pilones de cariño y besos acumulados esperando algún día , en algún plano, puedan llegar a su destinatario.
Consejo? Enseñen a amar a sus hijos, a que la hermandad y los sentimientos son valiosos y no desechables , a que no haya vergüenza por sentir devoción por un hermano .. y disfruten de ese hermoso proceso con ellos ! El amor jamás desaparece , transmuta .. en lealtad, a veces en dolor .. pero siempre está ahí!
Mientras tanto, ayuden a ayudar.. acompañen a y a otros tantos casos DIPG que tratamos de hacerles llegar así hacemos crecer esta cadena de amor ..
09/29/2024
Hoy, 29 de Septiembre, se conmemora "El día antes del fin" del mes de concientizacion sobre el cáncer infantil.
Es un día que nosotros, como padres que hemos enfrentado lo inimaginable, conocemos muy bien. "EL DIA ANTES DEL FINAL".
Cada uno de nosotros tenía un día antes del final, un día antes de escuchar esas palabras aplastantes "TU HIJO TIENE DIPG".
Fue un día en el que vivíamos nuestras vidas como cualquier otra familia feliz "normal".
Estábamos quejándonos de las pequeñas cosas, haciendo planes para el futuro y riéndonos juntos.
Felizmente no eramos conscientes de la tormenta que se avecinaba.
Pero entonces llego el final, ese adversario implacable y cruel llamado cáncer.
No le importaba nuestra felicidad , nuestros sueños o nuestras esperanzas.
No discriminó.
Barrio nuestras vidas , nos quito a nuestros hijos y nos dejó destrozados.
Hoy.. te imploro que sientas la crudeza de nuestro dolor, imaginar ese día antes del final cuando nuestras vidas todavía estaban llenas de inocencia y alegría.
Ese momento en que nuestro mundo fue inevitablemente desaparecido.
Por favor , levanta la voz para el DIPG y DMG, digan los nombres de nuestros hijos, esos valientes guerreros que enfrentaron una batalla que nunca debieron conocer.
Compartan sus historias, no como meras estadísticas, sino como vidas vibrantes llenas de amor y promesas acortadas tragicamente.
Que este mundo sea nuestro grito de batalla, nuestra suplica por el cambio. Deja que toque tu corazón, encienda un fuego dentro de ti, y te lleve a la acción.
Juntos aseguremonos de que ningún otro padre tenga que enfrentar su propio "DIA ANTES DEL FINAL".
💛
En memoria a mi Ezra
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