Vivre et psoriasis

L’examen qui a changé ma prise en charge 🩺

Pendant un an, j’ai essayé plusieurs traitements qui avaient permis de diminuer l’inflammation… mais pas suffisamment. Les plaques étaient toujours là, tout comme leur impact sur mon quotidien.

Alors mon dermatologue m’a proposé une biopsie cutanée, pour essayer de comprendre pourquoi je répondais seulement partiellement aux différents traitements.

Une biopsie, c’est un petit prélèvement (un carottage) de peau réalisé sous anesthésie locale, qui est ensuite analysé en laboratoire. Pour ma part, l’examen s’est très bien passé : pas de douleur particulière, un point résorbable à surveiller… puis quelques semaines d’attente.

Les résultats ont permis de comprendre que ma peau présentait à la fois des caractéristiques de psoriasis et de dermatite atopique : on parle alors de psoriasis mixte. Alors même que les signes cliniques s’orientent vers du psoriasis.

Ce qui signifie que plusieurs mécanismes immunitaires peuvent être impliqués et que les traitements ciblant uniquement certaines voies du psoriasis ne suffisent pas à répondre à l’ensemble de ma situation.

Avec mon dermatologue, nous décidons d’une nouvelle stratégie thérapeutique et je commence un traitement ciblant plusieurs voies biologiques.

Et cette nouvelle prise en charge a changé beaucoup de choses : les plaques ont fini par disparaître et j’ai retrouvé un quotidien beaucoup plus apaisé.

⚠️ Chaque situation est différente : une biopsie n’est pas nécessaire pour toutes les personnes atteintes de psoriasis et la prise en charge dépend de chaque personne. Parlez-en avec votre dermatologue.
arlez-en avec votre dermatologue.

Et toi, tu savais que le psoriasis pouvait être associé à une dermatite atopique ? 💬

Un été avec une crise de psoriasis, c’est parfois les montagnes russes émotionnelles. ☀️

Un jour, je me sens bien.
Le lendemain, les plaques prennent toute la place.
Et parfois… tout ça dans la même journée.

Alors je m’adapte et surtout je continue à vivre et à profiter des moments qui me font du bien. 🌿

Et toi, tu vis aussi ces montagnes russes émotionnelles avec le psoriasis ? 🎢💬

Après plus d’un an sans plaques sur le cuir chevelu et une belle repousse des cheveux grâce à un traitement équilibré.…

Un changement dans ma prise en charge a fait revenir les plaques et la perte de cheveux avec.

Vivre avec le psoriasis, c’est aussi ça.
Accepter que le chemin ne soit pas linéaire.
Qu’il y aura des hauts, des bas... et parfois des retours en arrière.

Aujourd’hui, je partage aussi les moments difficiles même si ce n’est pas simple.
Parce qu’ils font partie de la réalité.

Et toi, comment tu vis ces hauts et ces bas de la maladie ?

🌡️ Lors de fortes chaleurs, les plaques de psoriasis peuvent rendre le quotidien encore plus compliqué.

Alors plein de force et de courage pour cette période difficile.

💬 Et partage tes astuces pour mieux vivre les chaleurs. ⬇️

☀️

Quand tu chemines dans l’acceptation du psoriasis, ta façon d’en parler peut aussi évoluer.

Au début, je voulais garder beaucoup de choses pour moi. J’avais besoin de comprendre ce qui m’arrivait avant de réussir à en parler.

Puis, au fil de mes recherches, de mon suivi dermatologique et des réponses que j’ai trouvées, j’ai commencé à mieux comprendre mon psoriasis. Et petit à petit, j’ai commencé à plus m’exprimer avec mes proches, des personnes curieuses, puis ici, sur les réseaux. Pour partager mon parcours et le vécu des personnes atteintes de psoriasis. ✨

Le psoriasis touche à l’intime, et on n’est pas toujours prêt(e) à en parler. Et c’est important de respecter son propre rythme.

Et toi, as-tu toujours parlé ouvertement de ton psoriasis ? Ou est-ce encore difficile aujourd’hui ? 💬

Une habitude que j’ai toujours eu avec le psoriasis : faire mes soins seule.

Faire ma routine de soins est souvent un moment pour faire un bilan sur l’évolution et les ressentis avec le psoriasis. Evaluer les plaques, l’état d’inflammation voir s’il y en a des nouvelles. 📓

C’est un moment que j’ai toujours voulu faire seule car je n’ai pas envie d’avoir de commentaire sur les plaques ou créer de l’inquiétude là où moi-même je n’en ai pas car je connais ma peau.

C’est un moment où je suis concentrée sur ce que je fais.

Certains jours, je ne m’y attarde pas car je n’ai pas la force de me confronter à l’inflammation et aux plaques, alors j’essaie d’être efficace.

Dans les deux cas, c’est un moment intime où je souhaite être tranquille pour prendre soin de ma peau.

Et toi, tu fais tes soins seul(e) ou tu les partages parfois ? 💬

Ce sont des sensations tellement ancrées quand on vit avec des plaques de psoriasis, qu’elles restent en mémoire même lorsque les plaques disparaissent. 🧠

Le psoriasis, ce n’est pas “juste la peau“.

Et toi, quelle sensation liée au psoriasis t’a le plus marqué·e ? Ou que tu vis encore avec aujourd’hui ?

Cette décision a été réfléchie, prise avec mon dermatologue et a demandé de la rigueur, de l’attention au quotidien que j’étais prête à donner à ce moment.

Parfois, la peau réagissait bien au changement et d’autres fois il a fallu attendre qu’elle s’adapte et donc stabiliser la diminution. Cela a pris du temps mais j’ai trouvé la plus petite dose efficace pour moi et validée par mon dermatologue.

Et toi, tu en es où dans ton parcours avec le traitement contre le psoriasis ? 💬

S’informer pour mieux vivre avec son traitement.