vanessalaverneuillette

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Atteinte de maladie de Verneuil, de Crohn et de Spondylarthrite. Ambassadrice Verneuil pour l'assoc RESO-DERMATOLOGIE.

Je suis à votre écoute pour toute question ou demande et surtout ne restez pas seul 😉

28/09/2026

Parfois, la vie nous impose des histoires qu’on n’avait absolument pas demandées… 🎬

Ces derniers jours, j’ai vécu une grosse déception personnelle qui m’a profondément touchée. J’ai donc choisi de prendre du recul, de me mettre en retrait et surtout de me préserver.

Quand on vit avec une maladie chronique, prendre soin de soi, ce n’est pas uniquement gérer sa maladie : c’est aussi écouter son mental, respecter ses limites et accepter de lever le pied quand on en a besoin. 💜

Se préserver, ce n’est ni fuir ni égoïste, c'est simplement prendre soin de soi.
Et parfois… il faut savoir fermer Netflix et prendre soin de sa santé 😉

❤️

14/09/2026

💶 Quand on vit avec une maladie chronique, les petites dépenses de santé peuvent vite s’accumuler…

À partir du 01.10.2026 le plafond annuel des franchises médicales et participations forfaitaires augmente.

Mais concrètement, qu’est-ce que ça change pour nous, patients chroniques ?

Je vous explique tout simplement dans cette vidéo.

Et toi, tu savais que même en ALD, certaines sommes restent à ta charge ?

12/09/2026
09/09/2026

Et si une nouvelle année était l’occasion de faire une pause, de regarder le chemin parcouru…
Et surtout de se souhaiter le plus précieux : la santé ❤️

Une petite tradition que j’avais envie de vous partager, parce que certains messages dépassent les frontières et les religions. ✨

Shana Tova (bonne année)

08/09/2026

On peut être “stable” sur le papier… et pourtant traverser des jours où le corps nous rappelle que la maladie est toujours là. 🫶🏻

Une biothérapie peut changer une vie de façon positive mais elle n’efface pas la réalité d’une maladie chronique.

Alors si en ce moment tu traverses une période compliquée malgré ton traitement : tu n’es pas en train d’échouer 🫶



Et toi, est-ce que ça t’est déjà arrivé de ne pas comprendre pourquoi ton corps repartait soudainement en difficulté ?

03/09/2026

Parce que même sous traitement, même quand la maladie est contrôlée, il peut encore y avoir des moments où le corps nous rappelle que rien n’est jamais complètement acquis.

Une journée difficile ne remet pas en question tous les progrès réalisés avec la maladie ... Cela peut simplement être une journée difficile, comme pour moi aujourd'hui..

Et demain, on verra 💜... Et ceci même si nous sommes à la rentrée 😉

02/09/2026

🤔 Et si parfois on ne savait plus très bien qui avait influencé qui…

Le Verneuil & l’hypersensibilité : est-ce que vous avez déjà ressenti un lien entre les deux ?

Vous vous sentez hypersensible depuis votre Verneuil ou vous l’étiez déjà avant ?

Je pars d'un constat d'expérience en tant que malade de Verneuil parlant à des centaines d'autres malades de Verneuil et j’ai vraiment envie de connaître vos expériences 💜

01/09/2026

🎒Et si cette rentrée, on arrêtait de se comparer ? 💜

Parce qu’on ne voit jamais les batailles que les autres mènent pour simplement réussir à faire leur journée...
Alors cette année, faisons-nous un peu plus de place : pour nos limites, nos imprévus, nos besoins… mais aussi pour nos envies et nos projets.

Et si tu vis avec une maladie chronique : tu n’as pas à mériter le droit de vivre pleinement. 🫶

Bonne rentrée à chacun, à votre rythme. 🌿

Et toi, qu’est-ce que tu aimerais t’autoriser cette année ?

31/08/2026

🚨 1er septembre 2026 : de nouvelles règles arrivent pour certains médicaments.

Biosimilaires, médicaments hybrides, substitution, tiers payant… si vous êtes sous traitement chronique, ces changements peuvent vous concerner.

Et surtout, refuser une substitution dans certaines situations pourrait avoir des conséquences financières : avance des frais et possible reste à charge.

👉 Alors avant de découvrir ces règles au comptoir de la pharmacie, mieux vaut savoir à quoi s’attendre.

Cette vidéo est là pour vous expliquer ce qui change concrètement à partir du 1er septembre 2026, sans jargon inutile.

💬 Vous êtes concerné(e) par un traitement biologique ou un biosimilaire ? Est-ce que votre pharmacien vous en a déjà parlé ?

📌 Enregistrez cette vidéo et partagez-la à quelqu’un qui pourrait être concerné.

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